Recuerdos de una leucemia para vivir la vida a tope

Recuerdos de una leucemia para vivir la vida a tope

Tenía 13 años. Y leucemia aguda mieloblástica. Pero eso era algo que no sabía aún.

 

Llevaba meses cansado, con fiebre, ganglios inflamados en el cuello y resfriados. Viajes al ambulatorio y antibióticos. Defensas bajas, paperas, granos… y la lógica desconfianza de sus padres llevaron a Álex a urgencias del Hospital Universitari Sant Joan de Reus. Allí analíticas, ingreso y un resultado como respuesta a todos esos meses: leucemia aguda mieloblástica.

 

Tenía cáncer. No lo supo en aquel momento. Sólo sus padres. Y así fue trasladado al Hospital Universitario Vall d’Hebron en ambulancia. No entendía nada y nadie le explicaba nada.

 

“Tienes una enfermedad que no sabemos qué es, te tienen que ver en Barcelona” – le dijo su madre.

Palabras de madre que creería a pesar de no solventar su angustia. Tal vez fue mejor así. No sabe cómo habría reaccionado ante lo que, ya en Vall d’Hebron, le explicaría el médico junto a sus padres: tenía una enfermedad grave en la sangre, se tendría que someter a un tratamiento durante mucho tiempo y sería muy duro. Se quedó en shock. No recuerda cuándo ni quién dijo que su enfermedad tenía un 70% de supervivencia, lo cual consiguió tranquilizarle un poco.

 

Los primeros días no sabía qué pasaba, nadie le había dicho que tenía cáncer en un primer momento. Lo supo por una amiga que le había llamado al hospital.

 

“Leucemia es cáncer, ¿no?” – le dijo. Fue algo muy chocante.

 

Tenía 13 años sí, pero los recuerdos se mantienen vivos en Álex. Y recuerda los pinchazos en la médula para controlar sus defensas y el % de cáncer que permanecía aún en su sangre. Su hematóloga se lo decía. Sus 13 años no eran un obstáculo para que le mantuviesen informado de todo y aclarasen sus dudas. Solo pasó los primeros meses sin querer preguntar nada.

 

Pasaron apenas 48 horas desde el diagnóstico en Reus hasta el tratamiento. Le iban a dar quimioterapia. La enfermera le explicaría el proceso en cada sesión. Y llegó la primera quimio. El gotero le hacía daño. Vómitos, diarreas y dolor de estómago al día siguiente. Sentía que se deshacía por dentro. Más de una semana seguida con quimio y llegarían más complicaciones al empezar a vomitar sangre. Una perforación en el estómago le iba a llevar a la UCI durante 3 meses. Estuvo 2 meses sin comer, pero lo peor fue el dolor por la oclusión y las sucesivas perforaciones que la quimio impedía resolver.

 

«Cuesta creer que te curarás cuando pasas por todo eso. Estaba tan mal que hasta a mis padres les dijeron que se despidieran de mí”.

Una bomba de ketamina durante 1 mes para el dolor y muchas alucinaciones. Todo era muy psicodélico.

 

«Una noche mi padre me estaba arropando y yo sentía que estaba en un cementerio y que me estaban tapando con una lápida, gritaba para que no me enterrase, ¡no sabes qué pasa!»

 

En el hospital compartió habitación. Momentos buenos y malos. Se aprende que las quejas y los dolores van pasando de la cama de al lado a la propia. Álex tuvo que seguir una dieta sin gluten por llagas en la boca (mucositis grado 3). Recuerda un día que, estando en la cámara de aislamiento tras el autotrasplante de médula ósea, le llevaron unos calamares sin gluten tan duros que los empezó a estampar contra el cristal de la cámara para intentar ablandarlos.

 

La segunda dosis de la quimio fue de rescate y en la UCI. Y fue la que le salvó. Una doctora que le había cogido mucho cariño iba a verle todos los días. Sabía que tenía miedo y le explicaba todo adaptándolo a un niño de 13 años. Le llevaba alguna chuche de vez en cuando. Al menos así se abstraía de donde estaba: rodeado de muchas máquinas y pitidos.

 

Al final aceptó la situación resignándose a los efectos secundarios. Sabía que era algo por lo que tenía que pasar. Con optimismo. Había salida y creía en ello a pesar de todo lo pasado.

 

«Nunca pensé que no saldría de esto: me había quedado en el 70% y eso me daba fuerza».

 

Sus padres le animaban mucho pero, cuando los veía abatidos, era él quien les animaba. Al principio intentaban ocultar las ganas de llorar para no asustarle. Verlos llorar le transmitía miedo, pero después mejoró mucho la comunicación con ellos.

«Estuvimos muy unidos, hicimos piña».

Con el segundo ciclo de quimio mejoró y lo pasaron a planta. Debía descansar y recuperar peso para el siguiente ciclo. Las analíticas mostraban que la leucemia remitía y eso le animó: había aceptado al tratamiento.

 

Sus amigos le visitaban al principio pero, conforme avanzaba el tratamiento, fue más complicado, así que le enviaban fotos. También fue difícil compaginar sus estudios con el tratamiento. Sólo cuando se encontraba bien podía estudiar algo pero, pese a la ayuda de sus profesoras, no fue suficiente para pasar de curso.

 

No fue hasta después del cuarto ciclo de quimio cuando Álex pudo salir del hospital. Había pasado 5 meses ingresado, por lo que 1 semana en la Casa Ronald Mcdonald’s le vendría bien para descansar. Era como un hotel: disponían de habitaciones individuales con baño y seguía cerca del hospital.

 

«No echaba de menos nada: solo pisar la calle y estar con mis padres».

 

Pero la estancia en la casa fue breve, al cabo de pocos días la oclusión intestinal hizo que acudiese a urgencias. Durante esa semana le habían dado libertad para comer y… volvió el dolor. Y volvió la UCI.

 

Las analíticas estaban confirmando su mejoría y fue posible centrarse en estudiar la oclusión. Tras varias pruebas y exploraciones con cámara para localizar la oclusión y la perforación que tanto le habían atormentado, le operaron para solucionarlas. Pudo evitar la colostomía. La bolsa habría sido algo muy duro con tan sólo 13 años.

 

Álex pudo volver a casa 7 u 8 meses después. Echaba de menos a sus amigos. Se había sacado el carnet de moto justo antes del cáncer y quería estrenarlo.

 

«No debí coger la moto, pero es que intenté salir lo máximo que pude, me quedé en muy delgado. Llegó un momento que no me importaba lo que pensaran los demás: que esté muy flaco, calvo… estoy vivo, me da igual, lo importante era vivir y la relación que tenía con mis padres».

 

14 ciclos en 1 año para poder hacerse el autotrasplante de médula ósea. Cortisona entre cada quimio y, antes del autotransplante, una dosis más alta para prevenir posibles reacciones adversas. Después de cada quimio cámara de aislamiento por su estado, muy bajo de defensas. También permanecía ingresado por los efectos secundarios.

La etapa del autotrasplante fue muy emocionante. Estaba Ilusionado porque ganaba peso y quedaría libre de células cancerígenas, ¡sería el adiós a la leucemia aguda mieloblástica!

 

«Antes del trasplante te dan la última quimio para ‘reiniciar el sistema’ y me dijeron los médicos que ésta sería mi segunda fecha de nacimiento».

 

Coleccionó muchos recuerdos durante el proceso. Recuerdos de escribir una canción de rap de todo lo que había pasado, necesitaba expresarse y estar con sus padres. Recuerdos del olor a berberechos cuando se acercaba a la bolsa del trasplante.  Recuerdos de un mes en aislamiento, pero también recuerdos de confianza en lo que hacían. Recuerdos de un portátil para distraerse y de un libro de Harry Potter que consiguió esquivar las restricciones. Recuerdos agradecidos de intimidad, de sentir cómo se respetaba su intimidad aún bajo cámaras y cuidados.

 

Cada semana tocaba regresar al Vall d’Hebron, un trayecto muy pesado de Reus a Barcelona, pero era algo que tenía que hacer y lo aceptaba. A los 3 meses la frecuencia de los controles pasó a ser quincenal, mensual al cabo de 6 meses y así sucesivamente. Durante los 5 primeros años.

 

«Habían pasado ya 2 meses cuando comencé a vivir de nuevo: salir con amigos, salir a tomar algo. Necesitaba vivir todo lo que me había perdido durante mi estancia en el hospital, todo aquello que mis amigos habían vivido y yo no”.

 

Le gustaba mucho el deporte y quería probar todos los posibles. No contó todo lo que había vivido a sus amigos salvo alguna que otra anécdota. No era un tema que interesase entre adolescentes. Con personas más adultas, en cambio, era diferente.

 

También conserva un amigo de los tiempos en el hospital. Unidos por todo aquello que les tocó vivir.

«Desarrollé la resiliencia y en el hospital siempre llevaba un yin yang, dentro de todo lo bueno hay algo malo, y dentro de todo lo malo hay algo bueno, es lo que más he aprendido de esta experiencia».

 

Ahora es enfermero de paliativos porque quiere acompañar al paciente. Desestimó hacerse médico porque considera que esa figura no tiene tiempo para ello. Entiende qué es que te curen, pinchen, limpien, que te den de comer… que te pongan una sonda. Todo eso hace que quiera ser enfermero.

 

«Acompañar es saber estar con la persona que tienes delante, a veces no hacen falta respuestas, sino una mirada, una mano… aceptar. No me hice enfermero de cirugía porque estás con el cuerpo del paciente, no con la persona. El enfermero de paliativos tiene una visión holística: emociones, familia, dolor, social, psicológico, físico, es un conjunto. Gracias a mi experiencia sé que hay muchas carencias y a la vez veo el gran trabajo que hace el personal de enfermería».

 

Siente que le ha ayudado muchísima gente, no solamente el hematólogo. Todo el equipo sanitario le ha ayudado a salir adelante y a estar mejor.

 

«¡Incluso las chicas que limpiaban son muy naturales y te hacen sentir como en casa, las ves cada día!»

 

Álex es enfermero de PADES desde hace 7 años. Hace visitas domiciliares a aquellas personas que están en el final de la vida, la mayoría adultos. Se sienta a hablar con los pacientes y las familias para resolver sus dudas. Acompañarles da sentido a su vida porque siente que todas sus energías están centradas en ellos, en lo que necesitan.

 

Ahora tiene 32 años. Y vive al máximo.

Unimos personas y ciencia porque compartir es avanzar.

2 comentarios

  1. GRACIAS por compartir tu historia, GRACIAS por decidir dedicar tu vida profesional a acompañar a la gente cuando más ayuda necesita, los profesionales que os dedicáis a Paliativos estáis hechos de otra pasta y tú historia lo demuestra desde bien jovencito.

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