Siempre pensamos que lo extraordinario se encuentra en películas de superhéroes. Error. Lo excepcional nos rodea cada día en la cotidianidad, en nuestra familia, al disfrutar el café por la mañana… en nuestras decisiones. Aunque el cáncer haya tocado la puerta, no podemos dejar que opaque nuestra esencia.
Una mujer protagoniza esta historia. Pilar. Sabemos que tiene un cáncer de mama hormonoreceptor positivo HER2+ metastásico pero, ¿quién es ella?
Pilar estudió para ser profesora de educación especial e infantil. Su vocación la llevó, en 2004, a ir un paso más allá: nada más y nada menos que ¡a Nicaragua! En principio iba a hacer prácticas, pero al final supuso 14 años de su vida lejos de su ciudad natal: Mataró.
Este viaje iba a significar una vida en común con su actual pareja, un hombre de ensueño, y hacerse voluntaria en un centro para menores con problemas de consumo de sustancias. Comenzó impartiendo clases de teatro, pero su necesidad de ayudar a los demás la empujó a estudiar para convertirse en terapeuta de prevención y tratamiento de las adicciones.
Trabajó desde Nicaragua para Proyecto Hombre de Castilla La Mancha (España), así como también en Naciones Unidas como consultora en la oficina contra la droga y el delito. Todo compaginado con ayudar a niños y adolescentes a salir de las adicciones.
Nicaragua brindó a Pilar la oportunidad de formar una maravillosa familia. Pudo también conocer una nueva cultura, una manera de vivir distinta a la europea y una nueva afición: hacer piñatas. Era una bocanada de aire fresco para su mente.
Sin embargo, esta etapa americana de su vida iba a verse interrumpida por el alto nivel de inseguridad que acabaría alcanzándose en Nicaragua. Así que Pilar, su marido y sus dos hijos dejaron el país que había sido su hogar para volver a las raíces maternas: tocaba escribir una nueva historia en familia.
Pilar quería seguir formando parte del trabajo de Proyecto Hombre, contactó con ellos en Cataluña para empezar de cero como educadora y formadora en el ámbito de la prevención, a la vez que ayudaba a familias y jóvenes. Ella se centraba en el proceso vital de la persona: dando herramientas para el autoconocimiento y para encontrar un sentido a la vida. Así se daban cuenta de que la decisión correcta era dejar el mundo de las adicciones.
Lo que Pilar ignoraba es que todas esas herramientas que compartía le iban a ayudar a ella también. Pasado su duelo migratorio, tras 4 años de estancia en España, ese “invitado inesperado” tocaba la puerta. La palabra cáncer iba a formar parte de su vocabulario a partir de entonces.
En su trabajo ayudaba a gestionar principalmente los procesos de cambio. Al ser diagnosticada se vio reflejada en quienes ella misma ayudaba:
“Los jóvenes se llevan un palo fuerte, algo que hace imposible sobrellevar sus vidas y no pueden hacerlo sostenible. Nosotros les brindamos herramientas de conocimiento personal, de toma de decisiones y de búsqueda de aquello que les suponga salud. Por lo que se parece mucho al proceso oncológico”.
Muchas de las herramientas que aplicaba en su trabajo le han servido ahora para tomar decisiones. Por ejemplo, aunque le gustaba hacer ejercicio, no es el que debe practicar ahora. La zumba se ha visto sustituida por ejercicios de fuerza. Gracias a sus conocimientos es muy disciplinada:
“Hago esto más allá de que me guste, pero porque debo hacerlo y es bueno para mí. Cuando empiezas a sentir que realmente hay efectos secundarios que se van reduciendo, empieza a gustarte porque te hace sentir bien”.
Pilar pone de ejemplo un plan de cambio aplicado a la alimentación. En su caso, no le gustaba el pescado y poco a poco se ha convertido en un plato más de su dieta. La clave es marcarse unos objetivos concretos a realizar en un tiempo determinado. Es importante ser clemente con uno mismo:
“Si te fallas a ti mismo significa que los objetivos no eran los más adecuados”.
En sus días como terapeuta, Pilar animaba a los jóvenes a compartir con un testigo los cambios que querían hacer en sus vidas. Así creaba vínculos de complicidad y evitaba que el plan de cambio fuese alterado. ¿Quién es el testigo en su caso? Diferentes miembros de la familia y las redes sociales. Pilar nos da la oportunidad de conocer su proceso casi en primera persona:
“En las redes digo cosas en plan voy a ir al gimnasio y me quedo como ups, ¡ahora me han oído! Y a lo mejor luego tengo que poner otra story para aclarar que al final no fui”.
Tiene una cuenta personal donde comparte sus recetas, hobbies, piñatas y momentos familiares. Pero cuando le diagnosticaron el cáncer empezó a buscar referentes. En su cabeza habitaba el martilleo incesante del “tienes cáncer” y surgió la necesidad de gritar lo que estaba viviendo. Sintió que debía aportar algo distinto a la comunidad. Pilar era una pieza diferente en el rompecabezas y su enfoque iba a complementar las redes sumando lo que no encontraba. Ésta fue su motivación para transmitir lo que echaba de menos:
“Había algo que me faltaba cuando miraba las redes y reflexionaba sobre ello, quizás esto que yo siento que me falta, le puede faltar a otras personas, y a lo mejor si yo lo hablo puedo encontrar a otras personas que pasen por lo mismo”.
Se había convertido, sin buscarlo, en influencer. Un papel que los oncólogos destacan porque acompañan a los pacientes donde ellos no pueden.
El nuevo trabajo de Pilar es divulgativo. Con su sonriente carisma nos habla sobre el proceso oncológico que atraviesan muchas personas. Nos inspira a seguir adelante y a buscar nuestro propio bienestar. A buscar esos elementos y momentos (grandes o pequeños) que hacen la vida más bonita en el día a día. Nos aporta información que muchas veces ignoramos y nos da consejos que podemos utilizar en nuestro propio proceso. Como apuntarse en una libreta todas sus dudas para luego compartirlas con su oncóloga. El principio de las sesiones siempre es el mismo: ¿empiezas tú o empiezo yo?
“El hecho de apuntar tus dudas hace que todo sea menos difuso. En tu mente todo es cáncer: cualquier cosa que te pase, aunque sea un dolor en las lumbares, lo asocias a la enfermedad. Yo no me consideraba una persona hipocondríaca, incluso con la realidad sobre la mesa de que tenía cáncer yo seguía pensando que no era nada. Pero es real que, después del bofetón, no puedes evitar pensar que todo es cáncer. Por eso es importante apuntarte las dudas y prepararte la visita del oncólogo de la mejor manera que te funcione a ti”.
Establecer un vínculo de confianza con el personal médico le ha ayudado mucho a comunicar y resolver sus dudas. Es importante tener un espacio donde poder expresar cómo te encuentras y compartir los síntomas de una manera abierta y cómoda. Esto permite buscar soluciones y formas de gestionarlos lo mejor posible.
Tratar con su oncóloga o con las enfermeras es tarea fácil, pero ninguna madre está preparada para hablar de un cáncer de mama metastásico con sus hijos. Si bien Pilar intenta hablar de la enfermedad con naturalidad, es muy cauta. Nunca les ha mentido, pero a veces es complicado responder las dudas de unos niños de 6 y 9 años.
“Como soy metastásica, les transmito que me tienen que tratar durante muchos años. Yo no me estoy muriendo, pero intento naturalizar la muerte porque forma parte de la vida. Es una realidad y no por no hablarla dejará de existir”.
Se siente afortunada a sus 43 años. Gracias a sus padres, a su historia y a los lugares vividos, Pilar tiene una actitud más positiva y resiliente. Lo que hizo que, cuando la vida le dio el revés, todas esas experiencias sumasen y la ayudasen durante el proceso.
“No considero que tener una enfermedad sea un castigo. Estoy muy contenta de mi karma porque ahora que me ha sobrevenido un cáncer, estoy recogiendo lo que he sembrado a nivel de crecimiento personal, ahí es donde yo siento que existe el karma: si tú has sido una persona que ha ido trabajando y creciendo en tu vida, cuando te sobrevengan situaciones difíciles (con más o menos alegría) podrás afrontarlo con más o menos fuerza según lo que hayas sembrado”.
Además del amor hacia sus hijos, otra pieza clave que ha impactado positivamente en su actitud frente al cáncer es su marido. En el momento del diagnóstico él no tenía un trabajo estable y pudo acompañarla a todas las pruebas.
“Cuando me diagnosticaron la enfermedad fue muy importante pensar: Pilar, ¿estás donde quieres estar? Yo cuando oigo la puerta y entra mi marido, tengo una sensación de bienestar. No deberíamos esperar a que nos diagnostiquen cáncer como para plantearse este tipo de cosas”.
Otro nuevo cambio para ella fue concederse la oportunidad de aceptar ayuda:
“Ser un héroe o ser valiente es aceptar ayuda porque lo convierte en algo bonito. Aceptar que las demás personas te quieren ayudar es un gesto de amor de ellas y en el momento en que rechazas su ayuda, rechazas el amor que te quieren dar”.
Así pues, se propuso valorar la ayuda de todos los que quisieran dársela y buscó una red de apoyo en familiares y amigos. Esto fue clave en el momento de administrarle la quimio, momento que coincidió con el de su marido encontrando un trabajo estable.
Pilar sigue en tratamiento: zoladex, inhibidores de aromatasa, trastuzumab y pertuzumab. Estos medicamentos pueden ocasionar una serie de efectos secundarios como náuseas, diarrea, la inducción a la menopausia, rinitis, entre otros. También preguntó a sus médicos por la sequedad vaginal y, aunque sí le habían informado de este efecto secundario, no le ofrecieron muchas soluciones.
Como persona resolutiva que es, Pilar comenzó a investigar y a hablar de este problema en redes sociales. Así fue como una persona le informó de la existencia de un ensayo clínico en el Hospital Vall d’Hebrón sobre la rehabilitación del suelo pélvico. Tras validarlo con su oncóloga, le hicieron todas las pruebas pertinentes que corroboraron que cumplía con los criterios de inclusión y entró en el estudio 8 meses después.
Pilar tiene la suerte de estar en un punto incipiente y el síndrome genitourinario se puede frenar o incluso revertir. Esto supone que hay ciertos hábitos de higiene sexual que debe llevar a cabo todos los días de su vida. Vuelta de nuevo al plan de cambios: nuevos suplementos de choque, nuevos ejercicios y masajes diarios. ¡Hay deberes en pareja también!
Cada miércoles nos llega una publicación de sus redes sociales comentando cómo está yendo el ensayo clínico. Su marido sigue siendo un apoyo fundamental y no duda en ponerse manos a la obra con los ejercicios que les propone la fisioterapeuta. Llevan juntos 18 años. Años en los que se han ido moldeando a los cambios que han ido atravesando. El capítulo del cáncer lo han sabido integrar en esta nueva etapa de su vida en pareja:
“Vivir en pareja son muchas cosas: qué película vamos a ver, a quién le toca hacer el desayuno… Esta situación que supone la enfermedad es un capítulo más de la vida que vamos a pasar juntos. Hablar y consensuar las cosas para que sean placenteras para los dos y así ir en una misma dirección. Compartir cada momento del día a día: vivir juntos. Las relaciones íntimas son otro aspecto más del rompecabezas que supone la vida en pareja”.
Pilar apunta como algo curioso en su relación que a pesar de todas las crisis que han pasado, desde vivir un duelo migratorio hasta llegar a estar separados físicamente durante seis meses por el COVID, están más unidos que nunca. Y con esta crisis no iba a ser menos.
“Parece que cuando mejor estamos es en las crisis. Ya dejemos de funcionar así porque si no, ¡¿lo que nos toca ahora qué es?!”
El cansancio es algo que a su marido y a ella misma les cuesta aceptar. Siempre ha sido una mujer llena de energía. Estar cansada ha impactado negativamente en la vida familiar, como teniendo que volver a casa antes con los niños porque hay que descansar. Pero al mismo tiempo ha despertado una ternura especial que hace que se quieran mucho más.
“Yo no me quejo de mi vida, me gusta mucho, lo que he vivido y mi forma de vivir hace que afronte mucho mejor el día a día”.
Algo que sí echa de menos es viajar. Volver a tener la aventura de conocer sitios nuevos. Describe esa sensación como si su “cerebro se tirase al río, como que el cerebro se refresca con otros sonidos, otras vistas, otros olores”. Esto no la detiene para seguir disfrutando al máximo el día a día. Hay muchas otras cosas para regocijarse y lo principal es su familia.
Sus planes no van más allá de estar con sus hijos y disfrutar conscientemente de cada momento. No se marca grandes objetivos a largo plazo. Eso no quiere decir que no piense en su futuro y el de sus hijos. Soñar en qué pasará más adelante. Sin obsesionarse con nada en concreto. Su objetivo de hoy no es curarse, que si llega bienvenido sea, es estar sana mentalmente en su día a día para poder disfrutar cada momento.
“Vamos a ver qué pasa, ¿no? La vida me ha ido sorprendiendo con muchas cosas, pues vamos a seguir confiando en que me sorprenda”.
Unimos personas y ciencia porque compartir es avanzar.
