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El Dr. Javier Cortés realza el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación

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En esta entrevista con el Dr. Javier Cortés, oncólogo y líder en la investigación del cáncer de mama, exploramos el beneficio de las asociaciones de pacientes en aquellos que atraviesan o han atravesado un proceso oncológico, así como su papel en la investigación y aprobación de tratamientos innovadores.

 

“Debemos congratularnos como sociedad por el despertar de las asociaciones de pacientes”

Recibir un diagnóstico de cáncer de mama es muy abrumador y emocionalmente complejo de llevar. En medio de esta difícil travesía, las asociaciones y fundaciones de pacientes oncológicos desempeñan un papel fundamental al proporcionar un apoyo inestimable. Estas organizaciones sin fines de lucro se dedican a mejorar la calidad de vida de los pacientes, supervivientes y sus familias, ofreciendo un abanico diverso de actividades y programas formativos diseñados para brindar ayuda en todas las etapas de la enfermedad.

 

Más allá del apoyo psicológico crucial, estas asociaciones se esfuerzan por abordar las necesidades de los pacientes de una manera holística. No solo ofrecen respaldo emocional y social, sino que también proporcionan servicios prácticos como fisioterapia y orientación nutricional. Este enfoque integral busca no solo aliviar la carga emocional y psicológica, sino también abordar aspectos físicos y prácticos de la enfermedad, contribuyendo así a una atención más completa y centrada en el paciente. En un momento donde cada recurso de apoyo cuenta, estas organizaciones se convierten en un pilar importante para muchos pacientes.

 

“La ayuda psicológica muchas veces la dan los familiares o los psicooncólogos, pero el «qué está pasando», esa colectividad, a veces ayuda mucho. Hay gente que está en estas asociaciones y se encuentra arropada. Acompañada. Todas las asociaciones hacen un papel importante”.

El impacto positivo de las asociaciones en la investigación clínica y nuevos tratamientos

 

Todas las asociaciones desempeñan un papel crucial en el mundo de la oncología. Para Javier, dos de ellas ocupan un lugar especial: la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico y la Asociación INVI. Sus presidentes, Pilar y Màrius, son pacientes metastásicos que trabajan incansablemente para mejorar la vida de los pacientes presentes y futuros.

 

“Hoy hay pacientes que se están poniendo tratamientos aprobados y financiados en parte porque estas personas han dejado de lado su familia, su vida, para ayudar a los demás. Para mí son ejemplos de vida, dedicación y humanidad”.

 

Las asociaciones de pacientes se han convertido en un impulso adicional para la investigación y la aprobación de medicamentos. Ya sea recaudando fondos para un proyecto de investigación, colaborando con entidades oficiales del gobierno para agilizar la aprobación de tratamientos o facilitando la participación en ensayos clínicos, su objetivo principal siempre se centra en ayudar y mejorar la vida de las personas en su proceso oncológico.

Las asociaciones de pacientes ayudan al personal sanitario

 

Estas organizaciones están desempeñando un papel significativo en la colaboración con los médicos, al facilitar el acceso a tratamientos más efectivos, lo que se traduce en una mayor supervivencia y una mejor calidad de vida para los pacientes.

 

“Fármacos como el sacituzumab govitecán (Trodelvy) o el trastuzumab deruxtecan (Enhertu), se han aprobado en nuestro país gracias, en parte, al empuje de estas asociaciones. A mí me han hecho mejor médico porque me dan la oportunidad de poner estos tratamientos a mis pacientes”.

Ayudamos a pacientes para que la investigación avance

 

Sabemos lo difícil que puede ser encontrar tratamientos en investigación, especialmente cuando la información está dispersa y confusa. Sin embargo, nuestro buscador de ensayos clínicos, MatchTrial®, simplifica el proceso, haciendo que encontrar opciones de tratamiento sea más fácil y rápido. Hemos diseñado una interfaz agradable en la que poder filtrar la información sobre aquellos ensayos clínicos que son compatibles con tu diagnóstico.

 

Además, queremos fomentar una colaboración más estrecha entre el oncólogo y tú. Con esta herramienta, puedes tomar de decisiones más informadas y trabajar mano a mano para determinar el mejor enfoque para tratar la enfermedad.

 

“…empoderar es dar herramientas a una persona para que tome sus decisiones… ¿Qué busca MatchTrial? Dar herramientas para que ese paciente o esa paciente pueda ver qué estudios clínicos hay en este país y pueda preguntar a sus médicos libremente sobre sus estrategias de investigación”.

Unimos personas y ciencia porque compartir es avanzar.

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