«Entrar en un estudio aumentaba mis probabilidades de tener una buena evolución.»

Entrevista con Marina, paciente de cáncer de hígado

«Entrar en un estudio aumentaba mis probabilidades de tener una buena evolución.»

Conoce la historia de Marina, una mujer diagnosticada de cáncer de hígado a los 35 años.

 

Ella es Marina y desde hace dos años es paciente oncológica. Antes de ser diagnosticada era una chica de 35 años que trabajaba largas horas en una gran empresa gestionando equipos de trabajo. Cuando el tiempo se lo permitía se escapaba a la montaña y también le gustaba mucho viajar.

El cáncer le hizo cambiar sus prioridades: ser feliz y disfrutar de cada momento, y no pensar en el mañana.

Ahora disfruta ayudando a los demás, compartiendo los beneficios del yoga, no solamente a nivel físico, sino también espiritual y emocional. Pasear por la playa, contemplar el mar, tocar el piano, cantar, pasear con su perro, disfrutar de la naturaleza, irse en auto caravana con su pareja… son pequeñas cosas que le hacen sentir bien.

Os contamos su historia a través de esta entrevista.

 

  • ¿Qué te hizo sospechar que tenías un problema de salud? ¿Tenías algún síntoma?

 Nada. Era, supuestamente, una persona sana y con hábitos saludables, y además no tenía ningún síntoma, pero algo dentro de mí me decía que debía hacerme el chequeo anual, que tenía que comprobar el estado de mi salud. Y así empezó todo, con una simple analítica.

No tenía síntomas aparentes. Quizás otros pacientes han notado que su salud fallaba mucho antes del diagnóstico, pero en mi caso no fue así. Si analizo muy bien la situación, lo único extraño que percibí, poco antes de confirmar el diagnóstico, fue que me saciaba con muy poca comida.

  • ¿Había antecedentes de cáncer en tu familia?

En su momento fue una de las primeras cosas que quise averiguar para poder explicarme cómo me había ocurrido una cosa así: a mí, una persona joven y con hábitos saludables. Descubrí que mi abuelo materno, una persona a la que siempre admiré, había recibido quimioterapia a causa de un cáncer de cuello provocado por el tabaco, algo muy común en su época. Eso no justificaba mi cáncer pero me hacía sentir menos sola al conocer que él había pasado por algo parecido a lo que estaba pasando yo. Me resultó muy extraño enterarme con 35 años, en casa jamás se había hablado antes de esta historia.

  • ¿A qué especialista fuiste? ¿Cómo fue la visita?

La primera visita fue con mi doctora de medicina general, ella interpretó mis analíticas y una de las primeras cosas que me preguntó es si me encontraba bien. Mis analíticas mostraban un hígado muy inflamado y según la doctora eso tenía que traducirse en un cansancio extremo que yo, extrañamente, no tenía. Así que creyó que esa analítica era quizás errónea y mandó hacerme otra que siguió revelando aún peores datos.

Especulaban sobre si podía ser algún virus, hepatitis o piedra en el hígado, pero empecé a intuir que era algo extraño o grave ya que nadie sabía decirme nada con certeza y me derivaron urgentemente a medicina interna.

  • ¿Cuál fue el diagnóstico?

La doctora de medicina interna me pidió una ecografía. Los resultados no mostraban nada que explicara los valores de la analítica, y me comentó que lo peor – es decir, que fuera un tumor- estaba descartado, pero sin embargo me pidió hacer un tac y una resonancia magnética de la zona colangio, una zona que supuestamente en ecografía cuesta ver. Estas pruebas revelaron el diagnóstico, que fue confirmado posteriormente con una biopsia por punción.

El diagnóstico fue que sufría de un cáncer de vías biliares, más concretamente colangiocarcinoma. Tenía un tumor en el peor de los sitios en los que puede aparecer, con lo que complicaba la posible extirpación del mismo. Es un tipo de cáncer poco frecuente que se da generalmente en personas de más de 50 años.

  • ¿Cómo te sentiste cuando te informaron del resultado?

Es muy difícil escribir en un párrafo cómo te sientes cuando te dan una noticia de este nivel. Pasas por muchas fases y muy rápido. Principalmente te preguntas cómo ha podido sucederte esto a  ti. El cáncer es algo con lo que, en los medios y en la vida misma vivimos a diario pero nunca puedes pensar que llegues a vivirlo en primera persona. Es una enfermedad que hace que pases por muchas fases emocionales, desconocidas hasta el momento y que seas capaz de conocerte mucho mejor, de incluso crecer como persona.

  • ¿Cómo fue el tratamiento? ¿Tuviste muchos efectos secundarios?

Quién me comunicó tanto la noticia como el protocolo a seguir fue el cirujano hepático de mi clínica privada: me comentó que en ese momento el tumor no se podía operar e íbamos a iniciar la quimioterapia con el fin de intentar que el tumor redujera 1 cm para poder operarlo.

A nivel físico lo llevé bastante bien. Los principales efectos secundarios que sentí en ese primer contacto con la quimioterapia fueron dolor de cabeza el mismo día de la sesión, algún sarpullido en la espalda, cansancio y poco más.

A nivel emocional son muchas las fases por las que pasas como paciente. Sin embargo intenté hacer un trabajo previo para poder afrontar las sesiones de la mejor manera.

  • ¿Cuándo terminaste el tratamiento te pudieron operar? ¿Cómo fue la recuperación de la cirugía?

Principalmente, el tratamiento no funcionó para reducir el tumor, pero a esas alturas yo ya había pedido segunda opinión al hospital público y sabía que tenía opciones de operar aunque fuera una operación muy compleja y con mucho riesgo. Así que después de 5 meses en quimioterapia decidí operarme en el hospital público, pues una operación de ese calibre debía realizarla en un hospital de tercer nivel para mi seguridad.

Una vez operada estaba libre de enfermedad, no obstante, tenía muchas secuelas de la operación y llevaba dirigidos varios drenajes al hígado o a lo que quedaba de él. La operación la superé pero las siguientes 72h eran cruciales, pues me habían extirpado el 75% del hígado, lo máximo a nivel médico permitido para no morir. Mi recuperación fue muy lenta y no fue total. Tuve complicaciones, que derivaron en derrames pleurales, fiebres y demás. Coincidió todo en la época de pandemia y aunque debían operarme una segunda vez, no había quirófanos disponibles ya que todos estaban completos con pacientes graves de Covid-19. Eso complicó mi estado de salud derivando en múltiples complicaciones que los médicos intentaban tratar, sabiendo que mi única opción era volver a entrar en quirófano.

Estuve ingresada en el hospital aproximadamente 6 meses –completamente aislada debido a la pandemia- entre la primera operación, complicaciones, segunda operación y recuperación para el alta médica.

Con el documento de alta médica salí del hospital pero la recuperación fue muy lenta, sentía molestias al caminar, al comer y tenía la barriga muy hinchada. Perdí la sensibilidad en alguna parte del torso debido a las operaciones y también perdí masa muscular por haber estado tumbada en la cama tanto tiempo, pero me centré en hacer yoga y caminar. Paso a paso fui recuperándome y hasta el día de hoy sigo haciéndolo.

  • ¿Cuándo supiste que habías recaído? ¿Fue por las pruebas de control o porque no te encontrabas bien?

Exactamente al año de la primera operación, la que me libró de la enfermedad.

Coincidía mi TAC de control con esa fecha y ahí apareció una lesión que supuestamente podía ser compatible con una metástasis. Pocas semanas después me derivaron a una resonancia magnética y reveló 2 lesiones, confirmando que se trataba de cáncer. Posteriormente me realizaron un PET TAC  y los resultados revelaron que había 2 lesiones más actividad sospechosa fuera de órgano.

Físicamente y emocionalmente me encontraba bien, así que jamás hubiera sospechado de la recidiva de la enfermedad a menos de ser por las pruebas.

  • ¿Cuál fue la propuesta del oncólogo en ese momento?

En oncología me comentaron que el protocolo era empezar con el tratamiento de quimioterapia, pero que valía la pena esperar unas semanas y ver si podía entrar como sujeto en algún estudio clínico del hospital. En ese momento había 3 estudios realizándose para mi tipo de cáncer. Ser un paciente con una quimioterapia previa ya aplicada y con un antecedente de otro cáncer –Paget de Seno, más concretamente-  me complicaba entrar en los estudios, pues los requisitos son muy específicos y generalmente no se buscan pacientes así. No obstante, encontraron un estudio en el que encajaba. Se trataba de un estudio en el que iban a aplicarme la misma quimioterapia que ya me habían aplicado anteriormente sin resultado de reducción de tumores, pero esta vez acompañada de un fármaco de inmunoterapia en investigación.

  • ¿Cómo viviste que te propusieran entrar en un ensayo clínico? ¿Sabías lo que era un ensayo clínico entonces?

Me sentí asustada por la incertidumbre pero a la vez aliviada, esperanzada, entrar en un estudio aumentaba mis probabilidades de tener una buena evolución, y en mi caso, no creía mucho en la quimioterapia, pues en su momento ya la había probado y simplemente frenaba el crecimiento de la enfermedad pero no la reducía.

Sabía que se trataba de un proceso en el que testeaban un fármaco para su posible aprobación, que constaban generalmente de 4 fases dependiendo de la evolución positiva de los resultados del fármaco pero poco más. Sentía que sólo conocía los detalles superficiales, y había trabajado anteriormente en una farmacéutica, pero desconocía totalmente qué era entrar en un estudio como paciente. En ese momento me sentía una completa ignorante y caminaba a ciegas hacia lo que creía que podía ser una oportunidad para mí.

  • ¿Durante el ensayo te sentiste más tranquila, más controlada que durante la quimioterapia?

Durante mi presencia en el estudio clínico sentí que las analíticas eran muy completas y las enfermeras estaban muy atentas a cualquier síntoma que pudiera producirse. No puedo decir que me sintiera más tranquila -pues sabía que quizás podía ser de ese grupo de pacientes que no tiene la suerte de  tratarse con el fármaco en investigación aun participando en el estudio- pero más controlada seguro.

  • ¿Nos podrías decir cuáles crees que son los pros y contras de estar en un ensayo clínico?

Creo que en mi caso, fue una oportunidad para poder acceder a un fármaco en investigación que quizás tarde muchos años en estar en el mercado, consiguió reducir mis tumores en un 43% aunque después resultara demasiado perjudicial para mi hígado operado y tuvieran que invitarme a abandonar el estudio. Formar parte de un estudio clínico te da la oportunidad de beneficiarte de ese fármaco y quizás esa pueda ser tu salvación, no lo sabes. Tampoco sabes si formarás parte de ese grupo “control”, pero creo que la posibilidad de poder acceder al fármaco vale la pena, a menos que consideres que eso destruye mucho tu calidad de vida y/o salud general. Al fin y al cabo, siempre debemos tener claro que es una decisión personal.

  • ¿Qué consejos darías a una persona que está en el proceso de entrar a un ensayo clínico?

Empezar a formar parte de un estudio, te permite acceder a fármacos que quizás tarden muchos años en estar en el mercado y que posiblemente puedan tener un efecto beneficioso para ti así que, dependiendo del caso, podría tratarse de una oportunidad, en algunos casos significando quizás la supervivencia. No obstante, debes estar bien informado del estudio, la fase en la que se encuentra, posibles efectos adversos y los resultados que se esperan, y con todo ello tomar la decisión de participar o no.

A ese paciente que está indeciso, le aconsejaría que valorase todos los escenarios posibles y que hablara con profesionales u otros pacientes que pudieran darle una visión más amplia. Y al paciente que no sabe cómo evolucionará, le diría que si nos enseña una cosa esta enfermedad es a vivir en el presente ya que realmente nunca sabemos cómo será el futuro, así que lo mejor es desprenderse de cualquier resultado que esperemos del estudio, pues no es seguro que pueda beneficiarnos como tampoco es seguro que pueda lastimarnos, pero puede significar una oportunidad y con eso a veces es suficiente. Ante todo hay que seguir la intuición de cada uno pues sabemos que es lo que necesitamos, y por supuesto que una vez se tome la decisión tomarla convencida/o, al fin y al cabo es nuestra salud y tenemos derecho a decidir sobre ella.

 

Mil gracias por compartir tu experiencia Marina, estamos seguros de que ayudará a muchas personas.

Gemma Manzanero
gemma.manzanero@s4t.health

Enfermera oncológica especializada en cuidados paliativos. Formación en nutrición, PNL y coaching, con más de 14 años de experiencia acompañando al paciente oncológico y paliativo.

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