Tratamientos en investigación para pacientes con tumores raros

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    ¿Cómo funciona MatchTrial?

    MatchTrial es la primera solución móvil que localiza ensayos clínicos para pacientes con cáncer. A través de la tecnología, ponemos a disposición de pacientes y médicos más de 800 ensayos clínicos oncológicos de una forma rápida y sencilla.

    MatchTrial te acompaña durante tu proceso oncológico en la búsqueda de un ensayo clínico para ti.

    Más información

    Tumores raros

    Las enfermedades raras

    Las enfermedades raras o poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, afectan entre un 3,5 y 5,9% de la población mundial. 

    Las enfermedades raras se caracterizan por afectar en muchos casos a niños, ya que 2 de 3 enfermedades raras se diagnostican en pacientes de menos de 2 años. Además, suelen ser crónicas y degenerativas y el 65% se definen como graves. 

    Según la Federación Española de Enfermedades Raraslos pacientes con este tipo de enfermedades tienen que esperar 4 años de media hasta obtener un diagnóstico correcto. Además, dentro de este tiempo, el paciente o bien no recibe ningún tratamiento (29,37% de los casos), recibe un tratamiento no adecuado (17,9% de los casos) o bien su enfermedad se agrava (31,26% de los casos). 

    Los tumores raros

    Existen unos 216 tumores considerados como enfermedades raras, entre ellos encontramos algunos tipos de tumores cerebrales, el cáncer de timo, los sarcomas y los tumores pediátricos. 

    • Los tumores cerebrales afectan a las células que se encuentran en el cerebro. Pueden ser benignos o malignos, y existen diferentes tipos como el astrocitoma, glioma, glioblastoma, entre otros. 
    • El cáncer de timo es aquel que se origina en este órgano, encargado de elaborar los linfocitos, un tipo células inmunitarias. 
    • Los sarcomas son aquellos tumores que se originan en los huesos y los tejidos blandos del cuerpo. Existen diversos tipos según la zona en la que se originen. 
    • Los tumores pediátricos son aquellos que afectan a la población de entre 0 y 16 años, los más comunes son las leucemias y los tumores cerebrales. 

    Para muchos de estos tumores considerados como raros no existen tratamientos específicos, sino que se usan los fármacos aprobados para el tratamiento de otros tumores más estudiados o directamente no hay tratamientos disponibles. 

    Investigación y nuevos tratamientos para las enfermedades raras

    Es clave invertir en investigación para encontrar mejores métodos de diagnóstico, tratamiento y prevención de las enfermedades raras, ya que en muchos casos ni siquiera existen tratamientos para algunas de ellas. 

    Actualmente, se están empezando a desarrollar ensayos clínicos para cáncer de timo o para pacientes de oncología pediátrica, puedes encontrar toda la información en nuestra aplicación MatchTrial.

    Cómo podemos ayudar

    La concienciación de la sociedad acerca de la necesidad de invertir más en investigación de enfermedades raras es necesaria para así poder contribuir entre todos a que tanto el gobierno como las empresas privadas financien investigación en ente campo. 

    Si quieres colaborar en la causa, te dejamos el link a la FEDER, en el que te explican qué opciones tienen para ayudar.

    ¡Entre todos podemos cambiar el nombre de las enfermedades raras! 

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