Hablamos con Mª Luisa Villafranca, paciente de cáncer de mama desde hace 20 años y actualmente presidenta de Rosae, asociación de cáncer de mama de Valdepeñas.
¿Qué es Rosae y de dónde nace la iniciativa?
Rosae es la asociación de mujeres afectadas de cáncer de mama de Valdepeñas, una localidad de Ciudad Real, que nació en 2001 de la inquietud de un grupo de mujeres que padecían esta enfermedad y que buscaban, por un lado, unirse para compartir vivencias y apoyo, y, por otro lado, trabajar en dar visibilidad al cáncer de mama. Actualmente, es una enfermedad muy visible, pero hace 20 años esta enfermedad no estaba para nada presente en la mente ni de mujeres ni de hombres.
La idea surgió de la primera presidenta y fundadora, Pepi Madrid. Ella inició la asociación y trabajó muchos años en poner la asociación en primera plana de España, para visibilizar y combatir el cáncer de mama. María Luisa Villafranca, paciente desde hace 20 años de cáncer de mamá e integrante del grupo fundador, es la actual presidenta de Rosae. Hemos tenido el placer de hablar un rato con ella para que nos explique cuáles son los objetivos en los que trabajan, los proyectos que están llevando a cabo y las vías de colaboración para hacer avanzar la investigación.
¿Cuáles son los objetivos y el trabajo que desarrolla Rosae?
La asociación Rosae tiene 3 principales objetivos, que son, la detección precoz del cáncer de mama, el apoyo a las afectadas y la obtención de recursos económicos para que la investigación de la enfermedad pueda avanzar. En base a estos objetivos, desarrollan una serie de actividades y prestan unos servicios a sus asociadas:
- Detección precoz del cáncer de mama: para conseguir este objetivo, organizan una serie de charlas dirigidas a asociaciones de mujeres, culturales, sociales o incluso, en el sector de la educación. Además, colaboran con empresas para realizar charlas que permitan concienciar a la sociedad sobre la importancia de detectar a tiempo esta enfermedad.
- Apoyo a las afectadas: respecto a dar apoyo a las mujeres afectadas por cáncer de mama, organizan talleres para cuidar la actividad física (taichi, yoga, hipopresivos), sesiones de mindfulness para ayudar a lidiar con la carga emocional que supone la enfermedad. Además, realizan consultas individuales para dar apoyo psico-oncológico y consultas de fisioterapia para evitar o tratar el linfedema.
- Recursos económicos para donar a la investigación: la investigación es algo esencial para Rosae y por ello, aportan recursos económicos para la investigación contra el cáncer de mama a organismos oficiales.
Además de todas estas actividades, como servicio central de la asociación, está el grupo de apoyo psicológico. Es un grupo formado por 43 mujeres, la mayoría padecen cáncer de mama en distintas etapas de la enfermedad y otras son voluntarias. Este grupo tiene como objetivo compartir el proceso que viven todas las compañeras y, además, cuentan con el apoyo de dos psicólogas, que ayudan a trabajar técnicas de relajación, de respiración, meditación y para aliviar el estrés. Estas sesiones tienen lugar una vez a la semana, actualmente debido a la Covid-19 se realizan por Zoom, pero en cuanto se pueda, volverán a ser presenciales.
¿Cuál es la importancia de la investigación en oncología?
Como explica Mª Luisa, “la investigación es vida. Es la que ha hecho que la prevalencia del cáncer de mama haya aumentado en los últimos años”. El cáncer de mama es el tumor más común en mujeres y los últimos datos con los que contamos, difundidos por la SEOM, indican que aún en España se diagnosticarán cerca de 33.000 casos de cáncer de mama en 2021 y más de 6.500 pacientes, seguirán falleciendo. Continúa, “el diagnostico no va a parar, sino que va a afectar a 1 de cada 8 mujeres y es la investigación la que nos va a dar la vida y en ello tenemos que trabajar todos”.
La detección temprana, clave para una mejor respuesta al tratamiento.
La sociedad está ya muy concienciada de esta enfermedad, pero no solamente debemos tener cuenta a las mujeres que la padecen, sino también a los hombres. Mª Luisa recomienda que, “desde muy jóvenes nos acostumbremos a palpar las mamas y a la mínima que haya algo inusual, acudamos al médico de cabecera. No hay que dejar que el miedo nos paralice, como pasa muchas veces. Llegando a tiempo, el diagnóstico y tratamiento es mejor y los efectos secundarios serán más llevaderos, lo que permite tener una mejor calidad de vida”.
Rosae colabora con organismos oficiales, empresas e instituciones para hacer avanzar la investigación en el cáncer de mama.
Anualmente, se realizan donaciones a organismos oficiales que investigan el cáncer de mama en España. Este mes de mayo, van a realizar las donaciones de los recursos obtenidos en el 2020, a tres organismos oficiales, que recibirán cada uno de ellos 5.000€. Estos organismos son: el Centro Nacional de Investigación Oncológica (CNIO), el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y la Cátedra de Células Madre Cancerígenas de la Universidad de Granada.
Además, ROSAE forma parte de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y participan en un grupo de empresarios de la comarca de Valdepeñas, BNI ACR Quijote para crear sinergias con empresas y obtener más ayuda y recursos que donar a la investigación contra el cáncer de mama. También realizan otras colaboraciones con empresas, instituciones y universidades, que comparten el objetivo de Rosae, como es el caso de MatchTrial.
¿Cómo se puede colaborar con Rosae?
La principal vía de colaboración es mediante la cuota anual de socio, que cuesta 40€. Además, sin necesidad de ser socio, se puede colaborar mediante Bizum o transferencia bancaria, con la cantidad que cada uno pueda o participar en el grupo de Rosae en Teaming, una página solidaria donde se puede enviar 1€ al mes. También se pueden comprar las manualidades que venden a lo largo del año.
Si necesitas más información o quieres colaborar con Rosae o formar parte de la asociación, accede a su página web.
Unimos personas y ciencia porque compartir es avanzar.
